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Auteur Sujet: La SLA pour les nuls  (Lu 3048 fois)

Hors ligne Sachiko

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La SLA pour les nuls
« le: 16 avril 2021 à 21:55:25 »
Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot


Bon les ami(e)s, petite intro juste pour vous, c’est parti pour un article forum un peu spécial. C’est un sujet que j’avais envie de partager avec vous, qui est délicat et qui peut paraître un peu glauque pour certain. Donc je vous explique : dans les commentaires, je ne préfère pas voir de gros commentaires troll, si vous ne savez pas quoi dire, bah, euh, ne dites rien !

Il était donc une fois une communauté familiale et enjouée : les Paf.  :clapclap:  C’est bien sûr un endroit pour play, jouer en détente ou tryhard, mais aussi un lieu de rencontre. On y découvre des personnes uniques : Pays, ville, caractère, façon de penser, histoire de vie, tout est propre à chacun et différent. Avec le temps passé sur le TS, j’ai appris à connaître certaines personnes mieux que d’autres, certaines personnes plus intimement dans leur « vraie vie », leurs rêves, leurs problèmes, leur quotidien quoi ! Et j’avais envie de casser un tabou qui se passe dans ma vie de tous les jours depuis que je suis tombée malade.


Petite minute médecine :  *thedivisionsmedic*
Qu’est-ce que la SLA ?

« Dans le cas de la SLA, il s’agit d’une dégénérescence des neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière. Cela entraîne un affaiblissement musculaire puis l’amyotrophie.
Dans un stade avancé de SLA, les muscles atteints ne peuvent à peine effectuer des mouvements. Dans la plupart des cas, la maladie se manifeste d’abord dans les extrémités des membres supérieurs et inférieurs. Ainsi, le patient constate un trouble de coordination motrice ou encore éprouve des difficultés à se déplacer. Les difficultés à avaler ou à parler se révèlent rarement être parmi les premiers symptômes. »


En gros, pour les flemmards qui ont sauté la minute médecine : C’est une maladie qui atrophie les muscles jusqu’à être tétraplégique. Si tu veux « vivre » le plus longtemps possible, il faut accepter une trachéotomie pour respirer, une gastrostomie pour te nourrir, et accepter d’être muet et dépendant. Tous ça en ayant aucun trouble mental, notre cerveau fonctionne parfaitement.
Sachez juste encore que ça peut toucher tous les sexes, tous les âges… tout le monde. Seulement 5 à 10% sont liés à la génétique (par exemple mon cas, dans ma famille déjà deux membres en sont décédés) mais le reste est ce qu’on appelle *sporadique* ça veut dire que ça te tombe sur la gueule et on ne sait pas pourquoi et on ne sait pas ce qui déclenche la maladie. En fait, on ne sait pas grand-chose (ON MANQUE DE FRIC POUR LA RECHERCHE LES GARS).


Enfin si, on sait deux choses : il n’y a pas de traitement, et l’espérance de vie est en moyenne de 3 à 5 ans (tu parles d’une « espérance », BREF).
BON, voilà pour la partie un peu brutale. Il fallait que je vous explique ça sans passer par quatre chemins.


Cet article a pour but déjà de vous informer. Que si le terme SLA ou Charcot sort, vous ne vous demandiez pas si c’est une marque de salami.

Ensuite c’est aussi pour vous rendre compte qu’on peut être jeune et en chaise roulante, et pas forcément paraplégique, je m’explique. Je marche encore un peu en béquilles et je peux encore conduire, mais j’utilise la chaise pour les distances dépassant environ 30 mètres, car le trajet est trop long. Mais lorsque j’arrive à ma voiture, je me lève de ma chaise et je m’installe pour conduire. Si vous saviez le nombre de remarques/regards désobligeants que j’ai déjà eu… « TU FAIS SEMBLANT » où je réponds bien sûr cordialement « FERME TA GUEULE ».
Donc voilà, comme ça vous savez : on peut être en chaise, mais encore marcher. Et si on ne peut plus marcher, (car oui on peut être jeune et en chaise), ne nous regardez pas comme des dégénérés, c’est déjà assez dur comme ça.  :-X

J’ai ensuite réfléchi à comment vous expliquez la paralysie malgré la volonté la plus vive. Et j’ai trouvé un petit exercice ! Je vous explique ça avec une petite image à l’appui.


Il faut mettre votre main à plat sur une table, vous recroquevillez juste le majeur contre votre paume. Essayez ensuite de lever vos doigts un par un. Quand vous arrivez à votre annulaire… Est-ce que vous sentez la frustration ?  *louche* De vouloir absolument lever le doigt, mais de vraiment vouloir de toute ces forces mais d’arriver à rien. Et bien bienvenue dans la vie d’un Charcot ! Je trouve que c'est un exemple facile à réaliser pour expliquer le calvaire du corps.


Je ne vais pas faire plus long, parce que si je me lâche, je vais faire 2373 pages !

Merci à ceux qui sont arrivés jusque-là. Merci d’avoir pris le temps pour un sujet qui me tenait à cœur. Je ne vais pas en parler plus mais je reste clairement ouverte si il y a des questions ou envie de me parler ou faire une game OU C’EST EGAL EN FAIT JE SUIS LÀ.

Je tiens à vous remercier et vous dire encore que chaque patient de Charcot (chaque malade pour n’importe quelle maladie finalement) à certains symptômes différents, plus prononcés, etc. Donc ce que j’ai expliqué dans cet article est bourré d’exceptions. Mais le cœur y est.

Prenez soin de vous, la vie est courte, y’a pas le temps de s’énerver pour des babioles.



"On ne devrait jamais attendre d'être forcé par la maladie pour s'arrêter et réfléchir à ce qui compte vraiment dans la vie"



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Re : La SLA pour les nuls
« Réponse #1 le: 16 avril 2021 à 22:07:09 »
Très chouette article, très intéressant et instructif, j'suis resté très con et frustré sur le petit exercice avec les doigts !
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C'est que votre vie est enviable, ou votre moralité pitoyable, si vous ne connaissez pas le remords.
Contes & Légendes ne sont que fantasmes. Souffrez-vous donc de penser par vous-même ?

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Re : La SLA pour les nuls
« Réponse #2 le: 17 avril 2021 à 00:02:29 »
Magnifique article, magnifique femme, magnifique personne. Je suis ému face à cet article, je vis ceci avec toi en essayant de t'aider au mieux, et ce n'est pas facile.

Vraiment cette maladie c'est de la merde y a pas d'autre mot.

Tu avances, tu te bats il y a des hauts et des bas. Mais ça ne change pas la vision que j'ai pour toi et tu restes et resteras la femme que j'aime.

Céline présidente.
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Re : La SLA pour les nuls
« Réponse #3 le: 17 avril 2021 à 00:41:21 »
Très bel article qu'il est important pour toi de nous partager, ça fait du bien d'avoir quelqu'un qui vient parler de ça et en plus si ça vient de notre Sachiko nationale, c'est tout bon ! :-D

Hyper instructif, bravo à toi  ;)+ :)
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Re : La SLA pour les nuls
« Réponse #4 le: 18 avril 2021 à 14:46:30 »
Pour en avoir pu discuter avec toi du temps de passage en PQ, tu es une preuve de force mentale incroyable ! Beaucoup de gens n'osent pas en parler ou se cachent, toi tu montre, tu en parles et tu assumes. C'est poignant et motivant de voir des gens comme ça, comme toi !

Je ne peux qu'humblement rejoindre les collègues du dessus. Très bel article ! Tu as mon vote si tu postules présidente royale de la Suisserie.  ;)+
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Re : La SLA pour les nuls
« Réponse #5 le: 18 avril 2021 à 19:14:37 »
magnifique article qui m'a appris beaucoup de chose. beaucoup de respect pour toi d'en parler comme sa et de nous en apprendre plus sur cette maladie. Beaucoup de Force à toi !!!!!

Hors ligne Sachiko

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Re : La SLA pour les nuls
« Réponse #6 le: 19 avril 2021 à 09:15:48 »


Merci beaucoup les copains ! C'est vrai que c'est un sujet qui me tient à cœur et j'avais vraiment très envie d'en parler !

On se connait pas IRL et pourtant ça ne veut pas dire que les problèmes pour chacun d'entre nous n'existe pas !

Donc voilà, merci pour vos retour vous êtes au top  :D
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Re : La SLA pour les nuls
« Réponse #7 le: 20 avril 2021 à 20:03:15 »
Au début j'avais pas compris que c'étais lié à toi je me suis dis tu nous fais un cours de médecine ou quoi  :'( :'( :'(

Par contre très intéressant et force à toi pour la suite !

Peut être un jour je ferais un article similaire !  ;)+
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Re : La SLA pour les nuls
« Réponse #8 le: 24 avril 2021 à 20:59:04 »
Une grande femme, malgré tes problèmes et la vie pas facile que tu as, tu as toujours le sourir tu es enjoué, tu te vie ta vie a fond, tu ne te soucis pas du regard des autres.

Bien que je ne te connaisse pas depuis "des années" je suis sur que je n'oublierai jamais ces heures de "floutchi flutch" sur ts  xD'.

je pense pouvoir le dire au nom de toute la section LoL: on t'aime Sachiko!

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Un magicien n’est jamais en retard, ni en avance d’ailleurs . Il arrive précisément à l’heure prévue.

Hors ligne Sachiko

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Re : Re : La SLA pour les nuls
« Réponse #9 le: 24 avril 2021 à 21:37:21 »
Une grande femme, malgré tes problèmes et la vie pas facile que tu as, tu as toujours le sourir tu es enjoué, tu te vie ta vie a fond, tu ne te soucis pas du regard des autres.

Bien que je ne te connaisse pas depuis "des années" je suis sur que je n'oublierai jamais ces heures de "floutchi flutch" sur ts  xD'.

je pense pouvoir le dire au nom de toute la section LoL: on t'aime Sachiko!


 Merci beaucoup pour ton commentaire... too much love ! Fiou je suis trop sensible  :'(  Merci  *maiseuhpk?*
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